要介護認定と末期がん患者及びその家族の苦悶／闘病記 〜認定を受けるには、末期との再認識が必要〜
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2019.3.11 速報
どうも、シバク・ドワレです。
昨日の日曜日、妻をアシスタントに従えて、某エブリデイ日曜さん(週刊誌)の依頼で有名国立大学の前期日程合格発表取材撮影に行ってまいりました。
私はもう、病気の所為にした遊び中毒を発症しましたのですっかり定年リタイヤ組となりサンデー毎日ですが、たまには良い仕事するんです！
もう10年くらい毎年恒例のこの取材、慣れたもんです。
あいにくの雨の中、愛機Nikon D4にもカッパを着させて、老骨に鞭を打ってのお仕事です。もちろん妻にはご褒美に、ロッテリアのハンバーガーを振る舞いました。
待機部屋である我が車中から発表現場が見えますので、場所取りも楽ちん！
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ここからが本題です
ところで昨日の報道発表によると、40〜64歳の末期がん患者における要介護認定の申請時に、「末期」との文言を外した申請書も受理するよう、厚労省から各都道府県へ通達があったそうです。
わかりにくいですね、この書き方だと。
まずは、現在までの状況説明から。
昨日の某新聞社の記者さんの記事や、その他のネット記事を非公認にてパクらせてもらい要約しますが、私は当事者であり、広く世間に周知したいのでお許しください。
40歳以上の方なら加入・支払い義務がある、介護保険。
介護保険の加入者には、65歳以上の第1号被保険者と、40〜64歳の第2号被保険者があります。
第1号被保険者ならばどんな傷病でも、役所の審査で要介護認定を受ければ介護サービスを受けられますが、第2号ならばそれが法律で定められた16の特定疾患に限られています。
がんはその中の一つですが、さらにそのがんの状況が致死性を持ち、治癒困難な状態であることが必要だそうです。致死性とは他臓器や複数のリンパ節に転移しており、なんらかの治療を行わない限り死に至る状態らしいです。まさに私がいまここ。
別の言い方をすると、
「医師が、一般的に認められている医学的知見に基づき、これ以上回復の見込みが無いと判断したものに限る」
との条件があります。
つまり、もう治らない状態である、いわゆる末期がん患者のみが対象な訳ですね。
堀ちえみちゃんがステージ4の舌がんを公表して長時間オペの様子まで発表しましたね。
しかし彼女はまだ原発のがん発見から日にちが浅く、多臓器転移ではなくてリンパ節に転移したのみと医師から言われたらしいので、末期がんと呼ぶのは可哀想だと思います。
これについては彼女の口から詳細が語られるまでは、そっとしてあげるのが最良の薬かもしれませんので、私も今後取り上げるのは控えます。
今まで厚労省は、末期がん患者は早急にケアプラン作成や介護サービスを受ける必要があるため、第2号申請書には「末期」の文言を入れた場合のみ受理するよう指導していたそうです。
ところがその文言を入れる場合に、患者や家族に精神的負担がかかりすぎるとの意見が多くあるため、ようやく「がん」と書くだけで良くなったそうなんです。
しかしながら、これで直ぐに認定を受けられる訳ではありません。
あくまでも、「受理」してくれるだけであり、その後の訪問調査や役所での聴き取りで、末期状態で回復の見込みがない事を本人や家族に現場にてリアルに念押し確認される可能性は大いにあります。
つまり、表面上は末期がん患者や家族に配慮して末期との文字を取り去っているように見えるのですが、却って知らなかった事実を知る、或いは忘れかけていた事実を再び思い知らせる、新たな精神的プレッシャーをかけてしまう可能性は否定できません。
私は現在の抗がん剤治療を始める四年半前に、妻と共に診察室内で余命告知(治療をしなければ半年から一年未満の生命との条件付きですが)を受けました。
そして更に表の待合所にて、とてつもなく哀しそうな顔をしたナースから、ドクターとの打ち合わせで腹が減り美味いラーメンを食べたいから早くして欲しい私に、暗い口調で予後についての説明を長々としてもらいました。
よって全て現況を理解していますので、今さらジローで申請時に役所での詰問によりショックを受ける事はありませんでした。
それどころか相談に行った時の役所の担当嬢から、
「末期がんはいつ急変するかわからないですから、直ぐに申請する事をお勧めします！」
と、まるで、
「貴方はいつ死んでもおかしく無いんですよ。わかってますか？？？」
と、ド直球ど真ん中のホームランボールとも取れる、日頃病気のことを忘れて遊び廻っている私に自覚を促すべく有難き幸せなる念押し暴言を拝受しましたが、ニコニコ笑って応えました。
「ホンマやねぇ、おおきにぃ！」
と。
私はそれくらいの暴言ではなんらへこたれる事はありません。変態ですから。
むしろ妖怪へそ曲がりに変身警報が発令されて髪の毛がピンピン立って発奮し、より長生きできているのを、そのグラビアアイドル並に可愛いドSの役所担当嬢に感謝しなければなりませんね。
しかし、仮に私がドMではなくて単なるとんでもない小心者で、絶望の淵をさまよえるがんの旅人だったらどうするつもりだったのでしょう。←当たってたりして
泣きだしてから優しく手を握ってもらっても、遅いのですよ。どうせなら役所のカウンターで仮面を付けて私の手の甲をハイヒールで踏んづけるか、ムチでしばいてほしい。
10倍返しするから。
こんな文を書くから、私が女嫌いだと言っても誰も信じないのですな。
あ、失礼。
(見目麗しいかどうかはさて置き)行儀の良い文学少女然とした女性は心酔するほど愛すべき存在だと自他共に認めており、嫌いなのは無作法な行儀悪いババアでしたわ。
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閑話休題
しかし一般的人間であるがん患者本人もしくは家族に、末期で回復の見込みがないとの告知がなされていない場合、その申請にて家庭が崩壊する危険性もあるのです。
私の場合は一般的には回復の見込みがない末期状態の上に、L5/6腰椎椎間板ヘルニアと、同部位の脊柱管狭窄症を発症していますので、水様便頻発時の安楽性強化と発作時の腰椎保護を目的に、電動ベッドのみ介護サービスを利用しています。
法律は、奇跡が起こる事など前提にはしないので、私はあくまでも治らない、致死性のあるがん患者なのですよ、奥さん。
しかし、このブログにしたためているように、あっちにこっちにと遊んでいる期間もありますから、末期がん患者を詐称して公的サービスを受けていると誤解される可能性を秘めており、この記事を書くか躊躇しました。
もちろん妻や親族、先輩達や友人知人は真実を判ってくれているように、横行結腸がんの転移再々再発は事実ですし、水様便が頻発した時或いは腰・背中の痛みが酷い時には、遊びどころではありません。ただベッドで悶絶するのみです。
その時に、この制度はとてもありがたいです。ただでさえ医療費は脹らむ一方ですので。自宅のベッドは入院中は使用しませんから、もちろん無料では無い負担分は無駄金になりますが、仕方ありません。
それらの精神的ストレスを解消するべく、また腰や筋肉のリハビリを兼ねてトレーニングの意味で野外遊びを励行しているのですから、なんらやましい事はしていません。
ただでさえややこしい制度、体調が良くて遊ぶときは認定を外し、キツい症状の時のみ認定を受けるなど到底不可能です。
死を宣告された患者だって、元気な時は遊びたいのです。
ですので、先述のように広く世間に周知したいので、記事にしました。
今日の記事で、普段生意気を言っているのは実は強がりで、改めてもう治らない事を再認識して動揺しているのを努めて隠すために、長文と冗談で誤魔化している事実を追及されるかもしれませんね。
つたなく無駄に長い記事で解りにくかったとは思いますが、特定疾病に罹っている方、どうか諦めずに、受けられる公的サービスは受けつつ根気よく治療してくださいね。
あきらめたら、そこで終わってしまいます。
奇跡など信じなくとも、あと五年、いや僅か一年でも頑張って生きてさえいれば、必ず医学は進歩します。私の病状でも、30年前ならもうとっくに他界していたことでしょう。
どうか共に心を強く持ち、今日明日のみを考えて生きましょう。
取越し苦労など愚の骨頂。
未来など、まだまだ決まっていないのですから。
2019.3.11
ご閲覧ありがとうございました。よろしければ他の記事も覗いて行ってくださいね。 自作キャンピングカーと大型オートバイを中心に、夫婦での旅記録が主な内容です。
